首都医科大学附属北京朝阳医院

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叙事病历

【人文科室-叙事医学病历】佳佳的重生

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佳佳(化名)出生于湖南省的一个小镇,出生时很健康,和其他小孩并没有什么区别,父母也很爱她。不幸的是,佳佳1岁时不慎感染了脊髓灰质炎。脊髓灰质炎是一个古老的疾病,原来称为小儿麻痹症,这个疾病会留下较多的后遗症。患病后,佳佳开始出现了左脚足内翻,逐渐开始不能走路。当时父母带着年幼的佳佳走遍了湖南湖北各家医院,均未得到有效救治。巨大的精神压力导致父母经常争吵,最后以离婚告终。

年仅2岁的佳佳被送给了奶奶抚养。村里邻居都觉得,她是不祥的“怪物”,会给周围人带来厄运。命运似乎并未打算就这样饶过佳佳,7岁时,佳佳发现了脊柱侧弯。父母已经心灰意冷,觉得佳佳的病再也治不好,干脆彻底放任病情发展。14岁时,奶奶因为年迈无法照顾佳佳,妈妈也有了身孕,佳佳被送到了孤儿院。

孤苦伶仃的佳佳,在孤儿院也受到了周围人异样的眼光。侧弯不断发展的佳佳只能坐在轮椅上生活,心肺功能也越来越差。身体的折磨以及世人尖锐的眼光,让佳佳心中受到了极大创伤,经过很多次心理斗争,佳佳把自己所有值钱的东西都卖了,想跃入孤儿院不远处的池塘,结束自己的生命。

在佳佳准备寻死的时期,机缘巧合下认识了现在的男友。男友非常喜欢佳佳,了解佳佳的情况后,经常半夜独自落泪。佳佳心一狠,好不容易遇到互相喜欢的人,觉得应该对心爱的人负责,大不了豁出去了,为了心爱的人,也为了自己变得更好。男友答应佳佳,要陪着她入院手术。于是,佳佳和男友去奔波了国内各大医院。由于佳佳侧弯角度很大,呼吸功能严重受损,同时伴有严重的骨质疏松,国内很多医院无法救治佳佳。

在佳佳和男友的不懈努力下,他们看到了首都医科大学附属北京朝阳医院(以下简称朝阳医院)骨科主任海涌教授的科普视频。如同看到救命稻草一般,佳佳赶紧私信了海涌教授。海涌教授的回复给了佳佳极大的鼓舞!佳佳带上东拼西凑借来的医药费,和男友一起来到了朝阳医院。

2023年4月3号,佳佳正式入院开始了治疗。第一次见佳佳时,她只能坐在轮椅上,用她的话说,轮椅就是她的腿,去哪都可以。经过评估,佳佳的诊断为极重度神经肌肉型脊柱侧弯,弯曲角度已到达107°,同时伴有骨质疏松,肺功能提示极重度通气功能障碍,这使佳佳的治疗变得更加棘手。

海涌教授查看了佳佳的身体情况,发现虽然弯度较大,但比较柔韧。于是,根据阶梯化治疗的原则,首先给佳佳进行了头颅环牵引。在置入头颅环时,即使感受到了剧烈的疼痛,佳佳仍坚强面对,一声不吭配合主管大夫完成操作。佳佳开玩笑说:“每次你们一来我就知道要给我弄头颅环了,虽然很疼,但我心里很开心!”

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在20天的牵引中,虽有诸多不适,但佳佳在坚持。佳佳感慨,朝阳医院的效率很高,检查很快就能做完,入院基本没有耽误。同时医院对她进行了个体化三维建模,计算机模拟置钉。虽然手术只有一次,但术前已经进行了很多次的模拟。

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4月23日,海涌教授带领团队经过6个小时的艰苦奋战,手术顺利结束,脊柱的矫形效果非常满意。

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术后的佳佳恢复很快,在朝阳骨科医护人员的精心护理和男朋友的悉心照顾下,佳佳已经可以出院。而没有稳定经济来源的佳佳再次犯了难,害怕出院结算时带的钱不够。当他们拿到结算单时,心里总算舒了口气,入院交的押金都没花完,还能退回来一些。佳佳如获新生,出院当天还发了朋友圈。3月后,佳佳来到海涌教授门诊复查,送上了锦旗,千言万语的感谢,化作一个字:“牛!”

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世界上只有一种真正的英雄主义就是认清了生活的真相后还依然热爱它,世界以痛吻我,我却报之以歌。曾经一度要结束自己生命的佳佳,在海涌教授团队的救助下重获了新生。接下来佳佳将会继续努力康复,有尊严地活着,自由地活着,让我们一起祝福勇敢的佳佳!