2024年4月17日，首都医科大学附属北京朝阳医院（以下简称朝阳医院）风湿免疫科将在本部门诊楼十层第二会议室开展以“守护微笑，畅享呼吸”为主题的系统性硬化症相关间质性肺病（以下简称SSc-ILD）患者的交流活动。欢迎硬皮病患者、家属参加。

系统性硬化症也叫硬皮病（简称SSc），是一种罕见的自身免疫性疾病，主要分为局限性硬皮病和弥漫性硬皮病两大类型。它们虽然类型各不相同，但却有共同的内脏损伤——间质性肺疾病（以下简称ILD），重者可能危及生命。

约25%的硬皮病患者在确诊后3年内出现显著的肺部受累，多达85.5%的硬皮病患者会发生不同程度的ILD，导致肺功能不可逆性下降。ILD是SSc的常见表现之一，也是导致预后不良和死亡的首要原因。ILD常使SSc的临床表现复杂化，导致疾病加重，增加患者医疗负担。

因此，一旦确诊为SSc-ILD，患者应尽早开始抗纤维化治疗，防止肺部病情恶化。同时，早期筛查及常规监测对于早期发现SSc-ILD，避免发生疾病进展，进而改善临床结局至关重要。

风湿免疫科