2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题是“More than you can imagine（不止罕见）”。2月26日，北京朝阳医院风湿免疫科举办“漫漫风湿路 医患携手行”特辑活动，通过专业科普、互动答疑和暖心交流，旨在促进医患沟通，增强患者对风湿罕见病的科学认知，呼吁更多人关注罕见病群体。活动采取线上与线下相结合的方式，风湿罕见病患者及家属等60余人参加本次活动。

科普患教活动现场

孟娟副主任致辞

风湿免疫科副主任孟娟（主持工作）指出，风湿免疫性疾病在罕见病领域占据显著位置，其发病率低且症状纷繁复杂，往往导致误诊或确诊困难。她结合我国罕见病防治的实际情况，着重阐述了风湿罕见病科普活动的重要性，旨在让这一群体得到更多的关注与关爱。

李海云副主任医师为大家做风湿罕见病科普宣传

梁瑜主管护师线上为大家科普

李海云副主任医师带来《这些罕见病竟然都是风湿病》专题讲座，聚焦系统性硬化症（硬皮病）、ANCA相关性小血管炎、IgG4相关性疾病、白塞病/贝赫切特综合征、巨细胞动脉炎、原发性胆汁性胆管炎、原发性硬化性胆管炎等多种风湿罕见病。她深入浅出地讲解了疾病早期预警信号，提醒病人莫因症状隐匿而延误治疗，早诊早治才能走出疾病阴霾、点亮生命之路。主管护师梁瑜以《让间质性肺病患者畅享呼吸》为题，细致入微地介绍了家庭氧疗、呼吸训练等规范操作方法，并贴心整理“日常监测清单”，帮助患者实现症状自我评估与风险预警。

科普环节结束后，针对线上线下患者的提问科室医护团队进行一对一解答。患者表示这样的科普活动“实用又安心”。

风湿免疫科于2024年初设立硬皮病和风湿病专病门诊（本部，周二下午），接诊多名罕见病患者。病房全年经诊风湿罕见病患者近300例，取得了较为满意的疗效，不仅为患者带来了希望曙光，也提高学科影响力，更是医院强大综合实力的体现。风湿免疫科将继续致力于罕见病诊疗与研究，依托多学科协作团队，为患者提供精准化医疗服务。

风湿免疫科