骨科党支部 刘沛璇

　　大家好，我是骨科党支部刘沛璇，今天我宣讲的题目是：忘不了，那片山，那一群人……

　　一年之计在于春，春风拂面，生机盎然。在首都医科大学附属北京朝阳医院骨科病房里，有一对藏族姐弟，犹如春风唤醒的万物，在这里实现了自己的梦想。在大海脊柱拯救行动救助下，开始了蜕变后的勇敢追梦……今天，就让我们一起走进大海脊柱拯救行动与极重度脊柱侧凸患者——吉宗姐弟的故事。

　　疾患初现 心怀梦想

　　吉宗姐弟生活在青藏高原——青海省玉树藏族自治州，一家人以捡拾虫草作为主要经济来源，日子拮据但生活幸福。

　　然而，在姐姐6岁的时候，家人发现她双肩不等高，背上也逐渐鼓起了“包”，6岁的姐姐对身体出现这种“异样”变化不知所措，从小生活在了疾病带来的恐惧和自卑中。弟弟随后也出现了相同的症状，身体扭曲，姿态异常，这让原本活泼开朗的小伙子因为自己的外观的变得敏感且沉闷。

　　从杂多县到玉树州，从玉树州到西宁市，吉宗一家辗转了数家医院，咨询了无数专家，对于疾病认识的不足和当地医疗卫生资源的限制，加上沉重的经济负担，吉宗姐弟始终都没有得到有效的治疗。因此随着年龄的增长，姐弟俩两侧肩膀的高度相差越来越大，甚至出现了严重的体态失平衡。

　　无论你在哪里 我们要找到你

　　十年里，脊柱侧凸逐渐加重影响着姐弟二人的心肺功能，身体的变化让生活在原本就缺氧高寒环境下的姐弟两人不仅饱受生理上的不适，心理上受到的创伤也改变着孩子们的性格。姐姐说自己每年的生日愿望就是做个正常人，像别的女孩子一样能够穿上漂亮的裙子;弟弟说自己挺直脊梁也一定是草原上最帅的康巴汉子。

　　而让生活在雪域高原的姐弟俩梦想成真的契机，正是大海脊柱拯救行动团队在高原义诊，骨科周立金博士发现了他们姐弟两人。

　　到基层去，到边疆去，到祖国医药卫生事业需要的地方去，绝不放过一个需要帮助的孩子。周立金博士细致地用医学知识讲解后，坚定告诉孩子们：来北京，给你们最合适的治疗!

　　追踪全程 救助到底

　　2021年10月19日，姐弟俩来到了北京朝阳医院，在海涌主任及其团队的治疗下，开始了他们的“蜕变”之旅。

　　正如海涌教授所说：“如果我们不去寻找这些孩子，这些孩子可能一辈子都不会接受到最科学的治疗，一辈子都会在深山里、高原上，承受着生理和心理的折磨;而我们能做的就是去找到他们、帮助他们、改变他们，我们帮助的不是一个患者，而是一个家庭，更是祖国的花朵!”

　　大海脊柱拯救行动团队不仅为姐弟两人提供了科学的诊疗、周全的照顾，还多次帮助贫困的一家联系救助资金，切实帮助吉宗姐弟解决了手术费用的后顾之忧。

　　五月牵引 破茧成蝶

　　在完善入院检查和全面评估后，由于弯度极大且合并肺功能障碍，团队经过讨论决定采取重度僵硬性脊柱畸形阶梯性治疗方案为两人治疗。为了保证能够安全接受手术，姐弟二人在接受重度僵硬性脊柱畸形阶梯性治疗的第一步，便是为期数月的头盆环牵引治疗。

　　在牵引初期，钉道的疼痛和牵引装置带来的不便让姐弟俩难以忍受，即使少不了眼泪，他们也选择咬牙坚持。姐姐总是用自己坚强勇敢的样子鼓励弟弟，弟弟也时不时淘气地逗逗姐姐。孩子们的坚强和乐观感动着每一名医护，每一位医护也深深惦念着病房里这一对开心果。

　　海涌主任春节时放心不下的探望和惊喜的春节礼物，周立金博士每周两次雷打不动地牵引病房查房，营养科医生每周“不请自来”地为姐弟俩提供营养指导，护士姐姐耐心的指导姐弟阶梯性肺功能康复训练……感动和关爱无时无刻都在牵引病房发生着。经过了短暂的适应，他们也学会了和这套被姐弟俩自称为“天线宝宝”的装置和谐相处，病房里多了更多属于花季的笑声，姐弟俩眼里也映出了属于少年的光芒。

　　综合准备 攻坚克难

　　5个月后，姐弟背部后凸得到显著改善，身高也都增长了近15cm。团队在第一时间对姐弟俩牵引的情况进行了评估，牵引治疗的目的和效果初步达成，决定为姐弟俩进行下一步的手术治疗。

　　完善术前检查后，团队为姐弟俩制定了详尽的手术计划。在海涌主任的带领下，大海脊柱拯救行动团队先后为姐弟两人顺利完成脊柱侧凸三维矫形加胸廓成形术。经历一周的术后康复，姐弟俩一起战胜了伤口疼痛、术后头晕恶心等常见的围术期困难，终于在第二周姐弟俩尝试着在术后第一次站起来，他们也迎来了破茧成蝶般的改变。

　　他们不敢相信自己的眼睛，后背的包不见了，扭曲的肩膀变平了，他们的身高分别长高了17cm和18cm，这是梦想成真的感觉。

　　涅槃重生 圆梦朝阳

　　未来，姐弟俩再也不会因为身体的异样而受到伤害，他们可以像正常人一样生活，姐姐能穿上漂亮的裙子，弟弟成为帅气的康巴汉子，仿佛“奇迹”降临一般——而“奇迹”的背后，正是一群人的努力。

　　尾声

　　骨科病房的墙上有一面锦旗，上面写道：赠海涌主任，于你我不过是生命中的过客，于我你却是我命运的转折。

　　每一次出发，我们总会被感动，我们也会记得为什么出发——与爱同行!我们将继续行动起来，传递爱，相信爱，永远去爱!

　　爱的故事，未完待续!