首都医科大学附属北京朝阳医院

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叙事病历

【人文科室-叙事医学病历】小高的重生

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来自湖南省的小高正处在豆蔻年华,却因为脊柱侧弯而蒙上了一层阴影。

小时候,小高家长发现小高的后背上出现了咖啡色的色斑,随着小高进入青春期,后背也越来越不平。小高一家辗转大江南北求医问药,正当小高一家最终下定决心进行手术治疗的时候,意外发生了。一次偶然的跌倒,小高不能正常行走了,两条腿犹如灌了铅一般迈不开步子。小高一家着急得就像热锅上的蚂蚁,踏上了前往各大医院求医的旅程。

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小高一家来到首都医科大学附属北京朝阳医院(以下简称朝阳医院)骨科,见到了骨科主任海涌。考虑到孩子出现了行走不稳的症状是因为脊髓受到压迫,海涌决定把孩子收入院,进行更详尽的检查。经过了仔细的检查和全院多学科专家会诊,最终小高诊断为神经纤维瘤病合并脊柱侧凸(NF-1 营养不良型)合并脊髓压迫症。

神经纤维瘤病是一种罕见的常染色体显性遗传病,是因为基因缺陷是神经嵴细胞发育异常导致的多系统损害。临床上通常表现为神经纤维瘤、神经鞘瘤和牛奶咖啡斑,可以出现在身体的任何一个器官,但是以骨骼、软组织和皮肤为主。根据临床表现的基因定位,神经纤维瘤病分为NF-1(周围型)和NF-2(中枢型)。营养不良型神经纤维瘤病,可能导致严重的脊柱畸形和胸廓畸形。

部分脊柱畸形患者形成严重的脊柱角状后凸畸形。这类的脊柱畸形在顶椎处并不会形成脊椎间的骨性融合,顶椎处的稳定性较差,脊髓更容易受压导致脊髓损伤。在此处进行手术矫形,一方面矫正困难,另一方面发生神经损伤的风险较高。

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小高便是这样的情况,术前检查发现小高的脊柱畸形由两个短而锐利的弯组成了一个“Z”字型。脊髓便在其中弯度最大的位置被死死卡住。并且由于椎体发育的营养不良及骨量减少,用来打钉子的位置犹如纸片一样薄,并且团簇在一起,使得手术难度难上加难。

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但是小高已经出现了行走不稳和肌张力增高等表现,说明脊髓的状态已经岌岌可危,如果不加干预任由病情发展的话很有可能造成终身瘫痪。

海涌通过小高的全脊柱三维 CT 扫描重建,进行数字化精准评估和规划,并结合小高的个人情况,最终决定采用一期头盆环牵引和二期手术内固定的方式为其治疗。

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头盆环牵引的过程是慢长也是痛苦的,但小高非常坚强,海涌带领的脊柱畸形团队也在及时关注着小高的牵引情况并且敦促着小高进行术前肺功能锻炼。全体医护人员都盼望着坚强的小高可以早日康复。或许是感受到了医护人员的关心,通过一段时间的头盆环牵引,小高的弯度得到了明显减轻,而且下肢症状也得到了明显缓解。

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通过头盆环牵引,小高的弯度明显减轻,但是手术的难度依然存在。脊柱畸形团队紧锣密鼓地进行着术前准备和规划,包括充足的血库备血和三维重建下个体化设计的置钉规划和3D打印置钉导板等,为小高能够顺利手术做着最后的准备。

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手术这天终于到了,天刚蒙蒙亮,小高便被接进了手术室。海涌教授主刀,小高的手术顺利进行。经历7个多小时奋战,医生和小高一起度过这次严峻的考验。手术过程中由于在最弯曲的位置打钉子的通道过于纤细,海涌采用了椎板下钛缆悬吊复位内固定术。

经过短短几天恢复,小高已经可以自如地下地站立和行走了。小高的脸上再次浮现出了他这个年纪该有的笑容。小高马上就要出院了,他带着朝阳骨科全体医护的祝福,去他的人生中继续全力以赴地奋斗。

就像小高一家写给海涌教授带领的朝阳骨科医护团队的感谢信一样:“尽管患病是不幸的,但是能够遇到海涌主任、康南主任和周立金医生这样的好大夫是不幸中的万幸。是他们改变了我的家庭;是他们改变了孩子的一生;也是他们让众多脊柱侧弯患者有信心挺直脊梁;因为有他们,这个世界多了一份欢笑。”

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一直以来,朝阳骨科“研医理,精医术,修医德,正医风”的科训鞭策着所有朝阳骨科人。推行个性化治疗,解决患者关心的问题,真正做到以人为本,让像小高一家这样慕名前来就医的患者满意,是朝阳骨科全体医护一直以来追求的目标。

近年来,随着现代科技技术的快速发展以及数字化规划和三维打印技术在医疗行业的深度应用,骨科诊疗经过了以往经验骨科、循证骨科、和精准骨科等模式后,正逐步向以“数字建模;三维仿真;精准引导;个体制备”为特点的“智慧骨科”这一全新的医学科学模式进行转变。

朝阳医院骨科脊柱专业团队顺应时代发展,实施严重复杂脊柱畸形矫正手术的个体化精准规划与实施技术,利用三维 CT 扫描技术、数字化精准评估技术、个体化手术方案模拟技术,精准置钉与截骨导向技术和精准控制手术机器人等技术,对每一个严重复杂脊柱畸形患者,制定个体化的矫正手术方案,并实现了手术的安全精准实施。获得国家重点研发项目包括国家自然科学基金在内的4项重大课题支持,获批相关专利4项,并在国内外骨科期刊发表论文10余篇(其中SCI论文10篇,影响因子IF总分达39.09分)。