叙事病历
【人文科室-叙事医学病历】跨越山河 雄鹰高飞 一位极重度脊柱侧弯藏族患者在朝阳骨科挺直脊梁
皑皑雪山,高原牧地
高原,白云,湖泊
藏族人民世世代代在此生活
一位来自青海省杂多县的康巴汉子
极重度脊柱侧弯患者索南伊西
在大海脊柱拯救行动救助下
成功蜕变重生
挺直了脊柱
让我们一同走入索南伊西的故事
没有一个冬天不可逾越,没有一个春天不会来临。极重度脊柱侧弯患者索南伊西在朝阳骨科海涌教授的治疗下,迎来了自己人生崭新的春天,人生出现了华丽的转身。
疾患初现,救助心切
索南伊西生活在青藏高原--青海省玉树藏族自治州杂多县,这里被称为中国虫草第一县。索南伊西一家以务农作为主要的经济来源,日子拮据但生活幸福。
(儿童时期的索南伊西)
然而,在索南伊西的成长过程中,家人逐渐发现了他身体的异样,越来越不等高的肩膀,逐渐隆起的后背和日益扭曲的躯干让全家人都不知所措。由于严重的脊柱侧弯,原本开朗的索南伊西开始变得敏感且沉闷。因为害怕同学们异样的眼光,索南伊西甚至不敢去学校上学。
(哥哥讲述索南伊西治疗前的情况)
从杂多县到玉树州,索南伊西一家辗转多家医院,咨询了多位医生。然而由于对于疾病的认识不足和当地医疗卫生条件的制约,再加上昂贵的治疗费用,索南伊西始终没有得到有效的救治。随着年龄的增长,索南伊西的脊柱侧弯愈发严重,心肺功能严重受损。索南伊西心中的希望一点点被绝望所替代,难道自己的一生都只能这么度过了?
不辞千里,为患而来
格桑花开了又落,飞鸟来了又返,而时间给索南伊西留下的却是日益加重的脊柱侧弯。在空气稀薄的高原环境中,除去缺氧的生理不适,更令人难以忍受的是心灵上的煎熬。索南伊西时常会想,为什么自己不能像别的小朋友一样,挺直胸膛,成长为一名草原上最帅气的康巴汉子。年幼的索南伊西心中因为严重的脊柱侧弯蒙上了一层挥之不去的阴霾。生活就该如此吗?余生就该这样度过吗?
答案是:不!
因为我们来了。
(大海脊柱拯救行动团队)
大海脊柱拯救行动团队在青海义诊时,周立金博士发现了索南伊西,这让他重燃了希望。大海脊柱拯救行动团队对索南伊西的情况进行了详细的评估,确定索南伊西为极重度特发性脊柱侧凸,并且心肺功能已经严重受损。面对这样一个极重度的脊柱侧弯,周立金博士心里开始犯难,这种程度的侧弯手术难度极大,稍有不慎就可能造成严重的神经损伤,甚至可能造成瘫痪。大海脊柱拯救行动发起人——首都医科大学附属北京朝阳医院骨科主任海涌教授组织了一场讨论,团队里的医生一致认为,除了我们,还能有谁去拯救他呢?于是,海涌教授决定将索南伊西带回北京,开始他的“蜕变”之旅。
(大海脊柱拯救行动发起人 海涌教授)
(高难度的手术令周立金医师思虑再三)
六月牵引,曙光初现
在当地残联、医保、红十字会以及多家基金会的大力支持下,大海脊柱拯救团队排除万难,将索南伊西带到了北京,接受最科学的治疗。索南伊西的脊柱侧弯已经达到了170度,并伴有156度的后凸畸形。这种极重度的脊柱侧凸直接手术的风险极大,需接受脊柱畸形阶梯性治疗。为了保证能够安全地接受最后的手术,索南伊西开始了阶梯性治疗的第一步--头盆环牵引。
(治疗前的索南伊西)
手术前的不断牵引,可以使原本非常弯曲僵硬的脊柱得到适当的缓解,并增加胸腔和腹腔的纵向高度,改善营养状况。尽管在牵引初期,钉道的疼痛和牵引让索南伊西觉得不适,但想要治愈的决心鼓舞着他,让他咬牙坚持了下来。
(牵引中的索南伊西)
通过接近六个月的牵引,索南的畸形情况得到了显著改善。当牵引接近尾声时,索南伊西的身高已经由135cm增长到155cm。索南伊西和哥哥的脸上挂满了喜悦的笑容,而治疗远远没有结束,单纯牵引并不能达到治疗的效果。
(索南伊西牵引效果对比图)
匠心医技,涅槃重生
9月9日,牵引结束的索南伊西回到了朝阳医院。海涌教授团队为索南伊西安排了术前影像学检查、3D脊柱模型规划、置顶导板制作、组内术前讨论。经过10余天的术前准备后,海涌教授团队做好了充分的准备,于9月20日为索南伊西进行手术。
(术前3D脊柱模型规划)
(手术当天海涌教授看望索南伊西)
由于手术难度巨大,矫正脊柱畸形的手术一向被认为是脊柱外科“皇冠上的明珠”,而索南伊西这种极重度畸形更是使手术难度又提升了几个等级,稍有不慎就会有生命危险。手术当天,海涌主任带领团队经过5个小时的艰苦奋战,以及在朝阳医院麻醉团队的共同保驾护航下,手术顺利结束,脊柱的矫形效果非常满意。
(陈瑛琪主任及其团队给索南伊西麻醉)
(海涌主任及其团队为索南伊西进行手术)
术后第二天,海涌主任去ICU看望索南伊西。索南伊西欣喜地对海涌主任说,他自己就能明显感觉到自己后背的大包消失了,睡觉终于可以躺平了。那个时候,索南伊西除了脸上的笑容之外,眼角也流下了眼泪。索南伊西和哥哥都未曾想过,手术的效果能够如此显著,像彻底换了一个人一样。脊柱侧弯主弯角度从170度矫正到37度(矫正率77%),后凸角度由156度矫正至47.8度(矫正率69%)。更让人惊奇的是,对比治疗前,索南伊西的身高竟增长了31cm!索南伊西的生命轨迹,从此就开始发生了一个巨大的转变。
(手术后开心的索南伊西)
(索南伊西治疗前后对比图)
(周立金医师与索南伊西的两次合影)
雄鹰展翅,朝阳高飞
在朝阳医院骨科团队的精心护理下,索南伊西顺利出院,治疗暂告一段落。但术后仍定期随访,关注畸形有无进展等情况。为了让索南伊西定期复查,海涌主任特地给索南伊西家里打了视频电话,叮嘱一定要定期复查。视频中,索南伊西和家人脸上都洋溢着幸福的笑容,表示对治疗效果非常满意。
(海涌教授与索南伊西一家视频通话)
经过了朝阳骨科的悉心医治,索南伊西终于挺起了脊梁,他可以穿起帅气的衣服,自信地走去学校,与同学们一起学习一起玩耍而不必担心受到他人的打量。
正如大海脊柱拯救行动发起人——首都医科大学附属北京朝阳医院骨科主任海涌教授所言:“如果我们不去寻找这些孩子,这些孩子可能一辈子都不会接受到最科学的治疗,一辈子都会在深山里、高原上,承受着生理和心理的折磨;而我们能做的就是去找到他们、帮助他们、改变他们,我们帮助的不是一个患者而是一个家庭,更是祖国的花朵”。
我们会继续下去,帮助每一个需要帮助的患者,不惧风霜,当人民群众健康的守护者。
大海脊柱拯救行动
海涌教授说,我们要让原本坎坷的生命,有一个华丽的转身。作为医生,治好了每一个病人,我们就觉得特别有成就感,我们一定会把这件事情做下去。
作为脊柱领域的领军者,海涌主任经常奔走在青藏高原的崇山峻岭,为脊柱侧弯患者带去重生的希望。海主任仿佛用两座巍峨的山峦支撑起患者的脊柱,一座是妙手,另一座是仁心。
2022年,大海脊柱拯救行动走到第16年。16年来,团队成员足迹遍及青海、西藏、云南、贵州等全国近30个省市自治区,27批次远赴祖国偏远地区进行筛查、救助贫困脊柱侧弯患者的工作,累计救治近千名贫困脊柱侧弯患者,实现了无数患者生命轨迹的华丽转身。在公益慈善的同时,海涌主任带领朝阳脊柱团队设立高海拔地区脊柱畸形救助研究中心,深入研究高原脊柱侧凸的遗传机制、疾病特点等。研究中心的8名博硕士研究生进行相关研究并发表论文,同时临床医师的牵引和生长棒矫正技术也在救治过程中得到充分锻炼。
我们的故事,未完待续……
骨科 梁伟时 杨宏浩 李章富 杨逸寒 海涌 康南