2024年4月17日下午，首都医科大学附属北京朝阳医院（以下简称朝阳医院）风湿免疫科牵头举办了“守护微笑，畅享呼吸”为主题的系统性硬化症（简称硬皮病）相关间质性肺病患者关爱活动。本次活动是与成都紫贝壳公益服务中心共同举办的线上线下结合的科普及医患交流公益系列活动之一，全国五个城市、六家三甲医院共同参与；朝阳医院作为五城联动的第一站成功打响了第一枪。线下参加关爱会的有来自全国各地的硬皮病患者和家属20余名、以及志愿者和医护人员。

本次关爱会有幸邀请到门诊办公室副主任赵路、科研处负责人宋楠以及成都紫贝壳公益服务中心主任付逸萱参会（局灶性硬皮病患者）。赵路为活动致辞，他对病友及家属们的到来表示欢迎，并简要阐明了这次活动的意义与展望。硬皮病是罕见病，疾病普及率低，很多患者从出现症状到确诊常常需要花费很多年，他鼓励患者、家属与医护人员一起共同协作，并肩面对硬皮病，早识别早发现，积极开展早期干预治疗。

风湿免疫科主治医师刘洪彦、副主任医师李海云、护士长高震雷先后进行了科普宣教讲座，通俗易懂的语言将晦涩的专业知识传授给患者，与会人员认真聆听，有的患者还细心地做了笔记。系统性硬化症患者吴女士分享了自己接连生病与求医的心路历程，她求医之路的艰辛、战胜疾病的坚强信念以及对医护人员的信任、感激，让许多在座的医护人员和患者热泪盈眶。

分享结束后，李海云耐心解答了线上网友的提问。在患者和家属们最为期待的分组交流环节，风湿免疫科副主任孟娟亲自带组讨论，医生、护士、患者、家属，围坐一桌，促膝交流，硬皮病患者畅所欲言，医护人员耐心聆听、有问必答，现场气氛热烈。结束之际，大家不忍离开，一位患者表示：“活动办得太好了，我们非常期待参加下一次这样的活动。”

孟娟在本次活动总结发言中强调，医患本一体，我们拧成一股绳，共同战胜疾病。像这样医患面对面的交流会，能够让患者更好地了解疾病、了解自己，让患者在治疗的同时，享受更多温馨和充满人文关怀的时刻。

本次交流会的成功举办不仅让患者增加了对疾病的认知，从疾病诊疗、心理支持、个体化管理等方面为患者提供了全方位的关怀，加强了患者的自我管理能力，帮助患者更好地应对疾病带来的挑战。同时，也促进了医患之间的沟通交流，提高疾病诊疗的效率和质量，推动了医院风湿免疫科的发展和患教宣传，是建设高质量研究型医院的重要探索。

风湿免疫科 刘洪彦