12月27日下午,首都医科大学附属北京朝阳医院(以下简称朝阳医院)皮肤科于线上成功主办“遗传性血管水肿(hereditary angioedema,HAE)诊疗专题会”。
朝阳医院党委常委、副院长、急诊科主任郭树彬作为大会主席致辞,皮肤科副主任刘方担任大会主持人。大会特别邀请了北京协和医院主任医师支玉香,朝阳医院皮肤科副主任医师彭世光,皮肤科主治医师王奔分别做HAE专题分享。北京协和医院皮肤科左亚刚教授,北京大学第一医院皮肤科涂平教授,朝阳医院检验科岳育红教授作为讨论嘉宾参与会议。
HAE为血管性水肿的一种,是常染色体显性遗传病,全球患病率约为1:50 000,是一种罕见病。临床表现主要是反复发生的皮肤和黏膜水肿,当累及呼吸道时,如处理不及时,可导致窒息死亡,尽管其严重影响患者的生活质量甚至寿命,但因其相对少见,常被误诊误治。本次会议旨在加强不同学科之间的联系,提高一线医生的对于HAE鉴别诊断的能力。
郭树彬在论坛致辞中对与会专家表示热烈欢迎并指出,HAE作为罕见病,经常被误诊误治,一旦发生随时随地会引起患者的生命危险,在临床中的诊断意义重大。朝阳医院皮肤科已经申请开展C1 INH相关检测项目,且鉴于急诊科在全国的优势地位,每年接待大量急危重症患者,这些对罕见病遗传性血管水肿的诊疗水平提升意义重大。刘方表示,非常期待开展C1 INH相关检测项目,如果获得批准,朝阳医院将成为北京第二家院内可检测C1 INH的医院。
支玉香做了题为“遗传性血管水肿介绍及诊治进展”的主题演讲,详细论述了遗传性血管水肿的临床表达及鉴别诊断,并对C4,C1-INH检测、治疗进展进行了深入阐述。彭世光做了题为“解密C4在HAE诊治中的意义”解读了临床常见检测补体C4和HAE诊治的关系以及在C1-INH检测条件不允许的情况下如何通过C4检查诊断遗传性血管水肿疾病。王奔做了题为“HAE急性发作治疗新突破—醋酸艾替班特注射液临床使用研究”解读了HAE患者一旦发生急性发作的处理办法。
在主题发言及专题分享后,左亚刚、涂平、岳育红三位教授围绕“HAE于其他水肿的鉴别诊断”、“HAE的表现及鉴别诊断”、“C4,C1-INH浓度功能在HAE患者的表现”、“如何管理对HAE患者实现0发作”等问题进行了热烈讨论。本次直播共有3600余人次观看,取得了圆满成功。
皮肤科 王奔 黄新绿